O avanço anunciado pelo Governo Federal para ampliar o acesso a medicamentos contra o câncer no Sistema Único de Saúde reacendeu uma discussão central para pacientes oncológicos no Brasil: transformar direitos previstos em atendimento real. O tema esteve no centro do 16º Fórum Nacional Oncoguia, que reuniu especialistas, gestores, representantes de instituições e pacientes para debater os principais gargalos da oncologia no país.

O Ministério da Saúde anunciou um pacote de R$ 2,2 bilhões para viabilizar a oferta de 23 medicamentos oncológicos de alta tecnologia no SUS. Segundo o governo, os fármacos são voltados ao tratamento de 18 tipos de câncer e devem beneficiar mais de 112 mil pacientes. A medida também promete ampliar em 35% a oferta de medicamentos na rede pública.

A iniciativa está ligada ao AF-Onco, Componente da Assistência Farmacêutica em Oncologia, criado para organizar financiamento, compra e distribuição de medicamentos contra o câncer. O objetivo é reduzir um gargalo antigo: remédios incorporados ao SUS, mas que demoravam a chegar aos hospitais e aos pacientes.

Apesar do avanço, o debate promovido pelo Oncoguia chamou atenção para um ponto sensível: a criação de normas e a liberação de recursos não garantem, sozinhas, que o tratamento chegue no tempo adequado à ponta do sistema. Material apresentado no fórum mostra que pacientes e familiares ainda enfrentam burocracia, falta de informação e dificuldade para acessar direitos básicos durante a jornada oncológica.

A pesquisa do Oncoguia ouviu 1.559 pacientes e familiares de pacientes com câncer, entre agosto de 2025 e janeiro de 2026. Do total de respostas válidas, 80% foram de pacientes e 20% de familiares. O levantamento teve participação de pessoas de 25 unidades da federação, incluindo pacientes atendidos pelo SUS, por planos de saúde, em modelo misto ou particular.

Um dos dados mais fortes mostra que 82% dos respondentes que tentaram buscar seus direitos relataram sensação de luta constante. O percentual foi ainda maior entre pacientes em tratamento pelo SUS, 85%, mas também apareceu de forma expressiva entre pessoas com planos de saúde, 79%.

A falta de informação aparece como uma das principais barreiras. Segundo o levantamento, 68% dos participantes não conheciam nenhuma das leis que criam direitos importantes para pacientes com câncer, como normas relacionadas ao início do tratamento, acesso à quimioterapia oral, rol da ANS e Estatuto da Pessoa com Câncer.

O problema também se reflete no acesso prático. A pesquisa aponta que 70% dos respondentes afirmaram não ter tido acesso a nenhum dos direitos avaliados durante o tratamento, como relatório médico para concessão de benefícios, prontuário, laudos de exames, informações esclarecidas sobre o tratamento ou equipe multidisciplinar.

Entre as principais dificuldades relatadas estão burocracia ou exigência de documentos, falta de informação clara, desconhecimento dos próprios direitos, demora na resposta final, ausência de apoio profissional e dificuldade financeira para contratar advogado. Também foram citadas barreiras em canais digitais, problemas em perícias médicas e deslocamentos para protocolar pedidos ou realizar atendimentos em outras cidades.

O fórum também debateu medidas consideradas relevantes para dar mais dignidade ao tratamento, como a criação de código específico no SUS para anestesia em procedimento de braquiterapia no câncer de colo de útero e a regulamentação de apoio ao deslocamento de pacientes que precisam viajar longas distâncias para radioterapia. Segundo material do Oncoguia, o desafio agora é garantir que essas medidas sejam aplicadas de forma efetiva nos hospitais.

Outro ponto destacado foi que o cuidado oncológico não pode ser reduzido ao acesso ao medicamento. A jornada do paciente envolve diagnóstico em tempo oportuno, consulta especializada, exames, transporte, orientação sobre direitos, equipe multidisciplinar, apoio social e acolhimento humanizado.

Para o Oncoguia, o pacote federal representa uma conquista importante, mas precisa ser acompanhado de fiscalização e transparência. A entidade defende que os avanços sejam monitorados para garantir que os recursos anunciados se transformem em atendimento concreto, especialmente para quem depende exclusivamente da rede pública.

O recado deixado pelo 16º Fórum Nacional Oncoguia é direto: o Brasil avançou na formulação de políticas para o tratamento do câncer, mas ainda precisa reduzir a distância entre portarias, orçamento e realidade. Para o paciente, o direito só se completa quando vira consulta, exame, remédio, acolhimento e tratamento dentro do prazo.